woensdag 30 maart 2016

Muziek

Een tijdje geleden vroeg ons Danny het al: "Heb je je muziek al uitgekozen?" Anja en ik keken verbaasd op, die vraag was aan ons beiden gericht. "Muziek? Hoe bedoel je?" was onze wedervraag.


Het werd snel duidelijk. Danny bedoelde dus de muziek die op onze begrafenis/crematie gespeeld diende te worden. En ja, daar kan ik me heel wat bij voorstellen. Want weten zij, de nabestaanden, welke muziek er afgespeeld moet worden? Misschien kennen zij 1 of 2 liedjes. Dan houdt het gauw op. Maar weten zíj, wat jíj, als dode, als o-ver-le-de-ne, nog wilt horen?




Dat laatste kan natuurlijk niet he. Als je dood bent kan er gespeeld worden wat er wilt, ik hoor het toch niet. Denk ik. Het is voor het gevoel denk ik. Het gevoel dat zij, de nabestaanden, afscheid kunnen nemen met de juiste muziek. Nu ben ik ook wat muziek betreft breed geinteresseerd. Van Jimi Hendrix tot Religieus gezang. Zolang het mij maar lekker in de oren klinkt. En toch, als jij nog in de modus bent zelf je muziek uit te kiezen, hierbij rekening houdend met het publiek, dan kan je er wat moois van maken. Dan kan je jouw afscheid luister bij zetten! Je weet ongeveer wel wat je omgeving aan kán horen en aan dúrft te horen.




Dus, stel, ik hou van Hard-rock, God behoede me. Dan zou ik er zomaar 1 hardrock nummer, een hele korte, tussendoor kunnen gooien. Gewoon, om jullie te prikkelen. Dat zal me wel vergeven worden hoop ik en anders jammer dan. Maar gelukkig, nabestaanden, ik hou niet van hard rock! Dus jullie gevoelige oortjes zal dat audio geweld bespaard worden. Nu is al gauw iets audio geweld.


Iemand die niet van Nederlandstalig houdt bijvoorbeeld, zal een lied van de Havenzangers als hels kabaal in de oren klinken. Welnu, er is ook iets als normen en waarden. En een van die dingen houdt in dat gij geen geweld zal gebruiken tegen eenieder die niet van geweld houdt. Anders zal het U ook geschieden. Dan zit je vredig op je wolkje wat vooruit te staren en dan wordt je plotsklaps misbruikt door een of andere hitsige bokkepoot. Nee, geen geweld dus. Misschien een heel klein beetje dan.


Dan wordt ik misschien ook een heel klein beetje misbruikt. Ochja, het was een bokkepoot he. Geen geweld dus! Ook niet een heel klein beetje. En trouwens, ik wil de bokkepoot wel eens tegenkomen die mij onheus wilt bejegenen. Die zal voorlopig niet meer kunnen huppelen. Of juist wel, als ik'm niet goed geraakt heb tussen die kromme pootjes van hem. Dan huppelt die de rest van z'n bokkepotenleven over de wolkjes. De eikel!



Maar goed, de muziek dus. Ik heb wat nummertjes, genummerd en al voor de volgorde, waarvan ik denk dat ze bij mij passen. En als ik dat denk, dan is dat goed! Nu die broodjes nog. Wat lusten die nabestaanden zoal? Gewoon droge cake met lauwe slurrie. Das goed zat :p

woensdag 23 maart 2016

Onmeetbaar

Gisteren was ik weer eens bij mijn uroloog op bezoek. Mij werd medegedeeld wat de PSA waarde op dit moment in bloed is. Aan de PSA waarde kan de activiteit worden afgelezen van een mogelijke tumor. Welnu, ik hèb een tumor en die is nog eens uitgezaaid ook.

Allereerst, wat betekent PSA?
'PSA (prostaat-specifiek antigeen) is een eiwit dat in het bloed voorkomt en alleen door de prostaat wordt gemaakt. Met een eenvoudige bloedtest kunt u uw PSA-waarde bepalen en dat kan nuttig zijn bij het vroeg opsporen van prostaatkanker. PSA circuleert normaliter ook in kleine hoeveelheden in het bloed van gezonde mannen.
De kans op het ontdekken van prostaatkanker wordt groter bij hogere PSA-waardes, zoals u kunt zien in onderstaande tabel. Een “normale” waarde van PSA bestaat echter niet; ook bij gezonde mannen kan de PSA verhoogd zijn.' Bron: http://www.prostaatwijzer.nl/ 
Bovenstaande heb ik zelf niet verzonnen natuurlijk. Beter goed gestolen dan slecht verzonnen :P Hoe dan ook, een waarde van kleiner dan of gelijk aan (<=) 3 of 4 wordt nog als normaal gezien. Daarboven wordt een controle uitgevoerd. Nu was mijn PSA waarde 86. Door de hormoonkuur (loopt nog steeds), chemo en bestralingen is de PSA teruggebracht naar 0,12. Das al een heel verschil  en bijzonder netjes te noemen. 
Nu (bij mijn 1e 3-maandelijkse controle) is mijn bloed opnieuw geanalyseerd en men kan de PSA waarde bijna niet meer vaststellen. Het is onmeetbaar! En dat is goed. Dat is heel goed. Dat betekent dat die hormoonkuren, chemo's en bestralingen hun werk hebben gedaan. Ze hebben die tumor de hoek in getrapt. En daar zittie dan. Ondersteboven. Want hij weet niet meer wat onder of boven is. Vraag is, of hij dat ooit geweten heeft, want zó slim is die natuurlijk niet. Dat hersenloos gedrocht. Daar hangtie dan, in de touwen. 
Echter, vroeg of laat komtie bij. Vroeg of laat komtie overeind en dan moeten we een nieuwe tactiek verzinnen, met de dan aanwezige middelen uiteraard. Domweg tegen z'n zak aanschoppen heeft geen nut. Want hij heeft geen zak. Nee, dan moeten er nieuwe middelen aangereikt worden. Nieuwe inzichten misschien ook. Inzichten waardoor oude middelen en strategiën opnieuw ingezet kunnen worden om daarmee die tumor te bestoken. De tijd zal het leren. Tot dan is het feesten, want we hebben de eerste slag gewonnen! 
Op naar de volgende ronde! Over 3 maanden :)

vrijdag 18 maart 2016

Eenzaamheid

Ja, wat ís dat nu eigenlijk: Eenzaamheid. In mijn ogen is eenzaamheid een gevoel. Je vóelt je eenzaam. Of niet. Ik heb dat gevoel weleens. Of ja, weleens, iedere dag eigenlijk wel 'n keer. Ik heb dat eens opgezocht met Google en zie:

Definitie van eenzaamheid

Iedereen voelt zich weleens eenzaam of verlaten. Het is een gevoel van leegte, verdriet en soms van angst. Je voelt je niet verbonden met de wereld en met andere mensen om je heen. Het is een persoonlijke beleving.
Hm... ik ga tegenwoordig best wel vaak alleen naar een kankermeeting . Ben ik dan eenzaam? Zo voel ik het niet. Ik ben dan wel alleen op weg naar die meeting. Maar op de meeting zelf ben ik niet alleen. Dan zijn er wel meer van die zeverkousen die met zichzelf en alles en iedereen overhoop ligt. Op zo'n moment voel ik mezelf niet eens eenzaam. Eenzaam ben ik weleens op een feestje. Daar heeft men het dan over voetbal of carriere, of huwelijk of erger: GTST :p Dan ga ik me behoorlijk eenzaam voelen. En dat komt niet door de kanker alleen. Waarschijnlijk zijn er heel veel 'gezonde' mensen die dit herkennen. Echter, een feestje met kankerpatienten....... die zullen er niet veel zijn, die feestjes. Koffietafels wel :D


Uit de definitie volgt dat iemand met weinig contacten niet per se eenzaam hoeft te zijn. Terwijl iemand die veel mensen om zich heen heeft, zich toch eenzaam kan voelen. Je bent pas eenzaam als je het gemis aan relaties of contacten als negatief ervaart. Het is iets wat je alleen zelf kunt voelen.


En dat alleen zijn dan? Alleen zijn is een technisch iets. Je bent alleen of je bent met anderen. Op het moment dat er iemand bij je is, ben je niet meer alleen. Of je nu een klik met die iemand hebt of niet. Misschien is er een overeenkomst. Een hobby ofzo. Dan begint die ene urenlang over die hobby te kletsen. En je hebt er helemaal geen behoefte aan op dat moment. Sterker nog, dat gewauwel komt je de neusgaten uit. Op zo'n moment kan je je eenzaam voelen, ook al ben je niet alleen.


Ook zeggen ze weleens: "Je mag er wel over praten hoor. Ik zeg niks maar luister wel"
Heel goed bedoeld, maar als ik wil praten tegen iets dat tóch niks terugzegt, ga ik wel op het toilet zitten. En wanneer je besluit wèl iets terug te zeggen, zorg dan dat het steekhoudend is. En dát gaat maar weinigen lukken natuurlijk. Want je kan alleen met iemand praten over de kanker wanneer die iemand ook een kankerpatient (geweest) is. En zo gaat dat met alles. Iemand die van puzzelen houdt moet niet met iemand praten over puzzelen wanneer die iemand daar totaal geen binding danwel ervaring mee heeft. Dat mag wel hoor, maar volgens mij gaat dat gesprek niet lang duren. Dan zit die puzzelaar ook zo op de pot tegen zichzelf te praten.


Op z'n tijd alleen zijn vind ik niet erg, eenzaam zijn/ je eenzaam voelen is veel erger. Wanneer je eenzaam bent hoor je alleen nog maar een hoop geroezemoes, je ziet veel maar eigenlijk niets en de klok is ook al veel te traag en eerlijk gezegd, je geeft om dit alles geen fuck. Maar ook dát is weer niet zo erg. Je vindt dan je plezier in het bekijken van mensen, hun zatter worden, hun oeverloos geklets (dat is dus geklets dat kant noch wal raakt). En wat nóg leuker is, soms vóel je dat jíj het onderwerp van gesprek bent. Dan kijken ze met z'n allen jouw richting op. Met een meewarige blik in de ogen en ja, behalve dat dát leuk is om te zien voel je je meteen ook eenzaam.


Jij bent de officier en je troepen maken grapjes over je. Daar is dan ook een gezegde over: Het is eenzaam aan de top.


Wanneer je eenzaam bent, sta je boven de rest. Je hoort er niet meer bij. Zo voelt dat althans. Zo, voelt Eenzaamheid aan.



woensdag 16 maart 2016

Dóórzettten!

Als je een doel voor ogen hebt, wil je niet van opgeven weten. Dan zet je nèt zolang dóór, tot je het doel bereikt hebt, tot je de eindstreep gepasseerd bent. Dat is te vatten in één werkwoord: Doorzetten. Met de nadruk op Door. Dóórzetten dus. En vroeger, voordat men mij verteld had dat ik kanker heb, sterker nog, dat ik er nóóit meer van genezen zal, zat dat Dóórzetten in me. Niemand hoefde mij te vertellen dat ik door móest zetten, dat ik de eindstreep móest halen. Tegenwoordig, echter, heb ik dat Dóórzetten niet meer zo. Ik ben dat deel van mezelf verloren besef ik nu.

Ik heb daar ooit een berichtje over geplaatst. Ergens tussen de Hormoon/Chemobehandelingen en de bestralingen ben ik dat deel van mezelf al heel gauw kwijtgeraakt. Het heeft me veranderd. En wat is 'dat' deel nu precies? Hm.... goede vraag. Eerst was het Dóórzetten en nu is het Móeten doorzetten.


Eerst was Dóórzetten een deel van mijn karakter. Een soort van automatisme. Of ik nu fietste, voetbalde, studeerde, marcheerde of wat dan ook. Nú, móet ik me er iedere keer weer toe zetten om dóór te zetten. En als ik zo eens terugkijk, bepaalde ik vroeger wat er gebeurde. Wat ik deed of wilde hebben dat gedaan werd, was goed voor mij en goed voor mijn directe omgeving. Bepalen of datgene wat ik doe óók goed is voor mijn directe omgeving was, en ís,  een heel leerproces, neem dát maar van me aan. Die directe omgeving, overigens, is een ruim in te vullen variabele (gezin, team, familie, whatever). Al naar gelang de invulling van mijn directe omgeving had ik een bepaald doel duidelijk voor ogen. Maar, gaandeweg, en zeker na het horen van mijn kanker, heb ik dat bepalen bewust overgelaten aan anderen. Ik had geen duidelijk doel meer. Het enige wat ík wilde, was overleven. Ik was er van de ene op de andere dag, van behandeling naar behandeling. Tegenwoordig is dat van de ene controle naar de andere :). Bovendien was ik in de veronderstelling, dat wat anderen willen, dat ik dat ook wil. Met andere woorden, ik deed de aanname(!) dat men weet wat ik wil en daar dus naar handelt. De aanname dat anderen weten wat mijn doelen zijn. Foute aanname dus.


Bovendien was ik er zelf nog niet helemaal klaar voor. Ik ben een beetje een controle freak. Das weer het nadeel van in leven te blijven. Dan blijven die karaktertrekjes ook in leven. Tuurlijk, het is fijn wanneer de anderen, met name je partner, zelf hun weg weten te kiezen en te vinden. Ik ben er helemaal vóór (en sta er dus áchter). Alleen, wanneer ik niet constant vraag wat er zoal te gebeuren staat, kom ik dus ook niks te weten. Of  ik krijg dingen te horen waarvan ik denk 'Wat móet ik er mee?'. Ik ga er dus vanuit dat men doet wat ik verwacht en dat is dus niet zo! Men doet wat men dénkt dat ik zou verwachten. Dat rammelt en dat had ik kunnen weten :D


Nu, ga ik mezelf meer betrekken bij al hetgeen dat loopt én wat mijn persoon aangaat. Ik ben nog lang niet dood dus. Als ik dood ben, dan doe je maar wat je wilt want dat zal mij niet raken. Simpelweg, omdat ik dan nergens meer bij betrokken ben :D Dan zit ik op een prachtig wolkje met mijn harpje te spelen. Of met mijn fluit. En als ik me verveel, doe ik iemand wel pootje hakkelen. Wie weet, krijg ik dan buikpijn. Van het lachen :p


En misschien, dúúrt het ook allemaal te lang. Misschien hád ik ook allang de pijp aan Maarten moeten geven. Want ik besef ook wel dat de een geduldiger is dan de ander. En ja, ik zie er, helaas, nog véél te goed uit (lees: gezond) voor iemand die niet meer te genezen is. Voor iemand die dóód gaat. Voor iemand die wel dood móet gaan, want dat zeíden ze toch? Die geleerde heren..... Nou, ik zal je nú teleurstellen, maar misschien moet je nog wel héél lang (lees: jaren) tegen die kop van mij aankijken. En misschien kijk ik dan wel terug :p  Misschíen, héél misschien moet je maar nèt doen of ik binnenkort níet doodga. Net als jij. Jij gaat toch óók niet dood binnenkort? Hahaha


En trek het je vooral níet aan. Want ook ík moet leren ermee om te gaan. Ook ík besef niet ten volle wat de boodschap 'U ben niet meer te genezen' betekent. Want ik vraag mij ook nú nog af: 'Wat betékent dat nu eigenlijk. U-bent-niet-meer-te-genezen'. Dat is wat anders dan: 'U gaat binnenkort sterven'. Sterker nog, dat klinkt meer als: 'Goedemorgen, U leeft, maar loopt de kans, binnen nu en nog wat, dood te gaan!'. Ja, wat moet je daar nu mee. Niks eigenlijk. Dus doe ik maar de aanname dat er een bedoeling achter de opmerking huist. De bedoeling van: 'We moeten'm zeggen dat het niet goed is. Maar om nu te zeggen dattie binnenkort het loodje legt is ook weer zoiets. Weet je wat, we zeggen gewoon dattie niet meer te genezen is. Klinkt ook heftig toch? En dan moettie zelf maar weten wattie er van maakt :p'


Daaraan denkend krijg ik opeens, als vanzelf, de zin om Dóór te zetten. Ja, vergeet dat doorzetten maar. Ik ga Dóórzetten. Ik heb dat verloren deel van me weer teruggevonden!


Nu 'Wíllen' nog zoeken :p

maandag 7 maart 2016

Tijd




Bovenstaand plaatje werd door een fietsmaatje van me op Facebook gepost. Tis een fietsmaatje want het is nog maar een menneke. Een slim menneke.

Maar goed, de tekst op dat  plaatje greep me aan. Want ja, Hoewel je weet dat je een houdbaarheidsdatum hebt, denk je alsmaar dat je het eeuwige leven hebt. Je schuift nogal wat voor je uit, zeg maar.

En nu, nu is mij duidelijk dat mijn deadline, mijn houdbaarheidsdatum in het zicht dreigt te komen. Of ik nu wil of niet. Want ik wil nog zoveel. Bijvoorbeeld met ons Danny wandelen en ergens een biertje pakken, met de (aankomende) kleine meid van ons Mike en Moon leuke dingen doen. Met Anja nog heel vaak een terrasje doen bij la Casa.  Lekker tafelen met het gezin.

Terug naar dat plaatje. Dat laatste regeltje is er een met een opgestoken wijsvinger. Het wijsvingerregeltje dus. Dat laatste regeltje doet je uiteindelijk beseffen dat je hier bent met een reden. Namelijk om íets met je leven te doen. Iets waardoor je niet zo gauw vergeten wordt door de overblijvers. Want jij gaat door waar de ander stil blijft staan. En het punt is, dat niet iedereen weet wannéér hij of zij door gaat. Het is dus zaak om zover mogelijk te geraken met het verwezenlijken van het doel in je leven. Nu is dat doel vaak niet duidelijk, vooralsnog niet. Dan is het een kwestie van doen waar je je goed bij voelt. Want dat gevoel is een leidraad. Niet dat dat gevoel altijd de juiste richting aangeeft, maar het geeft wel aan welke kant je op moet gaan. Op deze manier laat je een duidelijke afdruk achter. En das weer goed voor iedereen die achterblijft. Want joúw richting, is misschien ook wel hún richting :)

vrijdag 4 maart 2016

de 'Deadline'

Iedereen kent dat begrip wel, de Deadline. Iedereen stelt zichzelf ook altijd een Deadline voor. Bijvoorbeeld, je wilt in Augustus op vakantie met het hele gezin. Dan wil je toch op een bepaalde datum klaar zijn met het kiezen van een bestemming, de route, de papieren rimpslomp, verzekeringen enzovoort.


Welnu, die bepaalde datum is een Deadline. En soms, wordt je een Deadline toegezegd. Daar valt waarschijnlijk wel wat aan te tornen maar uiteindelijk is dát de datum, het tijdstip, waarop je je richt.


Die Deadline is van het type 'Einde Leven'. Met andere woorden je gaat dan, volgens verwachting, dood. Je sterft, je gaat heen, je gaat hemelen en weet ik wat nog meer voor synoniemen. En tot dan, weet je dat die Deadline er is, maar je schuift hem vooruit, zo vér mogelijk. Je wilt er zogezegd helemaal niks van weten. Net als een buitenechtelijk kindje. 'Dat' is er wel maar ik ken 'm niet. Zo gaat dat ook met de sterfdatum (bij benadering).


Ook wil je nog gedaan hebben, wat je gepland had vóór die Deadline en misschien wel wat je gepland ná die Deadline. Maar die laatste activiteiten moet je dan wel naar vóren halen. Herplannen dus. En opnieuw priotiseren. En dan maar doen hè. Maar plannen, dat lukt ook weer niet. Zeker niet wanneer ik moet plannen over een periode groter dan 3 maand. En dat is al meer dan vorig jaar. Toen kwam ik niet verder dan 1 week :)

Over het algemeen vind ik een Deadline niet erg. Ik vind een Deadline nódig zelfs, maar niet altijd leuk. En zeker niet, wanneer de Deadline over hemelen gaat.


Nou, bij mij is die Deadline nog niet in zicht. Dat wil zeggen, ik kijk gewoon de andere kant op.
Maar ja, die tumor is zó agressief! Tis net een hond die me wil bijten. maar zolang ik hem op z'n kop dreun, doetie kwispelen en piepen. En ik weet, vroeg of laat leertie hoe hij mij moet ontwijken.
Dan komt die Deadline wel heel erg dichtbij en dan....heb ik er weer een nieuwe uitdaging bij. Dan wordt het een uitdaging om er een ander wekkertje bij te zoeken, een wekkertje met een nieuwe Deadline :p